10 cosas que todo niño con autismo quisiera que supieras
Traducido en su totalidad por Ari Hurtado de Molina con permiso del autor.
Nota
del autor: Cuando mi artículo “Diez cosas que todo niño con autismo
quisiera que supieras” fue publicado por primera vez en 2004, no hubiera
podido imaginar la respuesta. Lector tras lector escribían para decirme
que debía de ser una lectura obligada para trabajadores sociales,
maestros, padres y familiares de niños autistas. “Es justo lo que diría
mi hija si pudiera”, dijo una madre. “Cómo quisiera haber leído esto
hace cinco años. A mi esposo y a mí nos tomo mucho tiempo ‘aprender’
estas cosas”, dijo otra. Al ir acumulando respuestas, decidí que el
impacto venía del hecho que el artículo hablaba desde la voz de un niño,
una voz que no es escuchada frecuentemente. Existe una gran necesidad
(y una creciente disposición) de la población en general para entender
el mundo tal y como lo vive el niño autista. “Diez cosas que todo niño
con autismo quisiera que supieras” se convirtió en un libro en 2005 y la
voz de nuestro niño regresó en este artículo para decirnos lo que los
niños con autismo quisieran que sus maestros supieran. También tuvo
mucha popularidad y mi libro con el mismo título, se publicó en 2006.
Aquí están diez cosas que tu alumno con autismo quisiera que supieras:
1.
El comportamiento es comunicación. Todo comportamiento ocurre por
alguna razón. Te dice, incluso cuando mis palabras no pueden, cómo
percibo lo que está sucediendo a mi alrededor.
El comportamiento
negativo interfiere con mi proceso de aprendizaje pero no es suficiente
solamente interrumpir estos comportamientos. Enséñame a cambiar esos
comportamientos con alternativas adecuadas para que el aprendizaje real
pueda fluir.
Empieza por creer esto: Yo realmente quiero aprender a
interactuar apropiadamente. Ningún niño quiere la retroalimentación que
destruye el espíritu que obtenemos del “mal” comportamiento. El mal
comportamiento normalmente significa que estoy abrumado por percepciones
sensoriales alteradas, que no puedo comunicar los que quiero o lo que
necesito o que no entiendo o que se espera de mí. Observa más allá del
comportamiento para encontrar la causa de mi resistencia. Anota
observaciones de lo que sucedió justo antes del comportamiento, las
personas involucradas, hora del día, actividades, ubicación, etc. Con el
tiempo puede surgir un patrón.
2.
Nunca asumas nada. Sin respaldo basado en hechos, una suposición es
solamente una conjetura. Probablemente no sé o no entiendo las reglas.
Puedo haber escuchado las instrucciones pero no haberlas entendido.
Puedo haberlo sabido ayer y no lo recuerdo hoy. Pregúntate:
¿Estás
seguro que realmente sé hacer lo que se me está pidiendo? Si de repente
necesito correr al baño cada vez que se me pide hacer un ejercicio de
matemáticas, tal vez no sé cómo o temo que mi esfuerzo no sea
suficiente. Acompáñame durante varias repeticiones de la tarea hasta que
me sienta capaz. Puedo necesitar más práctica que otros niños para
dominar algunas tareas.
¿Estás seguro que de verdad conozco las
reglas? ¿Entiendo el motivo de la regla (seguridad, economía, salud)?
¿Estoy rompiendo la regla por alguna causa subyacente? Tal vez tome un bocadillo de madrugada porque estaba preocupado por terminar
mi proyecto de ciencias, no desayuné y ahora estoy muerto de hambre.
3.
Busca primero problemas sensoriales. Muchos de mis comportamientos
renuentes vienen de molestias sensoriales. Un ejemplo de esto es la
iluminación fluorescente, que ha demostrado una y otra vez ser un gran
problema para niños como yo. El zumbido que produce es muy molesto para
mi oído hipersensible, y la pulsación natural de la luz puede
distorsionar mi percepción visual, haciendo que los objetos del salón
parecieran moverse constantemente. Una lámpara incandescente en mi
escritorio reduce el parpadeo, así como las nuevas lámparas de luz
natural. Tal vez necesite sentarme cerca de ti; no entiendo lo que dices
debido a que hay demasiados ruidos “entre nosotros” (la cortadora de
pasto afuera, Jasmine susurrando a Tanya, sillas rechinando, un
sacapuntas afilando).
Pide a la terapeuta ocupacional de la escuela,
ideas para hacer un salón sensorialmente amable. En realidad, será bueno
para todos los niños, no solo para mí.
4.
Permíteme un descanso para auto-regularme antes de que lo necesite.
Una esquina del salón alfombrada, con algunos cojines, libros y
audífonos me permite tener un lugar en donde re-agruparme cuando me
siento abrumado, pero no está físicamente tan alejado para que me
permita reintegrarme al ritmo de la actividad de la clase sin problemas.
5.
Dime lo que quieres que haga de una forma positiva, más que
autoritaria. Si dices: “¡Dejaste un desorden en el lavabo!” es
simplemente un hecho para mí. No soy capaz de inferir que lo que en
realidad quieres decir es: “Por favor enjuaga tu vaso de pintura y
deposita el papel en la basura”. No me hagas adivinar o averiguar lo que
debo hacer.
6.
Mantén tus expectativas razonables. Esa asamblea de toda la escuela,
repleta de niños abarrotados en tribunas y un chico hablando
monótonamente acerca de una venta de dulces es incómoda y no tiene
sentido para mí. Tal vez yo estaría mejor ayudando a la secretaria de la
escuela a diseñar el boletín.
7.
Ayúdame a pasar de una actividad a otra. Me toma un poco más de
tiempo planear mi cambio de actividad. Dame un aviso cinco minutos antes
y luego dos minutos antes de cambiar de actividad y aparta algunos
minutos extra al final para compensarlo. Una carátula de reloj o un
cronómetro en mi escritorio me da pistas visuales para el momento de la
próxima transición y me ayuda a manejarlo de forma más independiente.
8.
No empeores una mala situación. Yo sé que aunque eres un adulto
maduro, a veces puedes tomar malas decisiones en el calor del momento.
De verdad no quiero perder el control, mostrar mi enojo ni interrumpir
tu clase. Me puedes ayudar a superarlo más rápido al no responder con
conductas hostiles. Toma en cuenta las siguientes respuestas que
prolongan una crisis más que resolverlas:
Subir el tono o volumen de tu voz. Yo escucho gritos y chillidos, pero no tus palabras.
Burlarte de mí o imitarme. Avergonzarme por medio de sarcasmo e insultos no va a evitar mi mal comportamiento.
Hacer acusaciones no comprobadas.
Darme un doble mensaje, no siendo congruente a tu comportamiento.
Compararme con mi hermano o con otro alumno.
Sacar a colación eventos previos o no relacionados.
Agruparme en una categoría general o etiquetarme (“niños como tú son todos iguales).
9.
Critica con delicadeza. Seamos honestos; qué tan bueno eres tú para
aceptar críticas “constructivas”. La madurez y auto-confianza que
necesito para poder hacerlo puede estar muy lejos de mis habilidades
actuales.
¡Por favor! Nunca trates de disciplinarme o corregirme
cuando estoy enojado, consternado, sobre-estimulado, cerrado, ansioso o
de cualquier otra forma que tenga incapacidad emocional para interactuar
contigo.
Una vez más, recuerda que reaccionaré de igual forma, si no
es que más, a las características de tu voz que a las palabras.
Escucharé los gritos y la molestia, pero no entenderé las palabras y por
lo tanto, no entenderé qué hice mal. Habla en tonos bajos y agáchate
también, para que te comuniques a mi nivel, en lugar de una posición
amenazante.
Ayúdame a entender el comportamiento inadecuado de forma
comprensiva y enfocada en soluciones más que castigándome y regañándome.
Ayúdame a identificar los sentimientos que disparan el comportamiento.
Puedo decir que estaba enojado, pero tal vez tenía miedo, estaba
frustrado, enojado o celoso. Investiga más allá de mi primera respuesta.
Practica
o actúa conmigo (enséñame) una mejor forma de manejar la próxima vez la
situación. Un guión gráfico, un trabajo con fotografías o una historia
pueden ayudar. Prepárate para actuarlo muchas veces. No hay formulas
únicas. Y la “próxima vez” que lo haga bien, dímelo de inmediato.
Me ayuda si tú me modelas un comportamiento adecuado al responder a las críticas.
10.
Ofréceme únicamente opciones reales. No me ofrezcas una opción o
preguntes: “Quieres….” a menos que estés dispuesto a aceptar un “no”
como respuesta. Puedo contestarte un honesto “no” si preguntas: “¿Puedes
leer en voz alta?” o “¿Quieres compartir tus pinturas con Guillermo?”
Me es difícil confiar en ti cuando las opciones no son realmente
opciones.
Tú das por hecho el asombroso número de opciones que tienes
diariamente. Estás constantemente eligiendo opciones sabiendo que,
tanto tener opciones como poder elegir, te da control sobre tu vida y tu
futuro. Para mí, las opciones son mucho más limitadas, lo que hace más
difícil que sienta confianza en mí mismo. Proveerme de opciones
constantemente, me ayuda a estar más activamente entusiasmado con la
vida diaria.
Cuando sea posible, ofréceme opciones de cosas que
‘tengo’ que hacer. En lugar de decir: “Escribe tu nombre y la fecha en
la parte de arriba de la hoja”, dime: “¿Quieres escribir primero tu
nombre o la fecha?” o “¿Quieres escribir primero las letras o los
números? A continuación, enséñame cómo hacerlo: “¿Puedes ver cómo está
escribiendo Juan su nombre en su hoja?
Darme opciones me ayuda a
aprender un comportamiento adecuado, pero también necesito aprender que
hay ocasiones en que no lo puedes hacer. Cuando esto suceda, no me
frustraré tanto si entiendo el porqué;
“No puedo darte una opción en esta ocasión porque es peligroso. Puedes lastimarte.”
“No puedo darte esa opción porque sería malo para Dany (tiene efecto negativo en otro niño).
“Te doy muchas opciones pero en esta ocasión, el adulto debe elegir.”
Una
última palabra: cree. Henry Ford dijo: “Ya sea que pienses que puedes o
que pienses que no puedes, usualmente estarás en lo correcto. Cree que
puedes marcar la diferencia en mí. Requiere adecuar y adaptar, pero el
autismo es una diferencia de aprendizaje indefinida .No existen límites
superiores en aprovechamiento. Puedo sentir mucho más de lo que puedo
comunicar y lo primero que puedo sentir (percibir) es si tú crees que
“lo puedo lograr”. Impúlsame me para ser todo lo que puedo ser, para que
pueda continuar creciendo y tenga éxito mucho después de haber dejado
tu clase.
© 2005, 2010 Ellen Notbohm
El canjeo se realiza con billetes en los que aparecen reflejadas caritas contentas (Son como billetes de 1 euro por un lado y por otro refleja 1carita contenta:))
Con ello conseguimos en la mayoría de las ocasiones que lo realice la tarea con entusiasmo.
